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2024.03.11

《健康數據創新之門》蘇明威－轉載自醫療品質雜誌第17卷第6期

轉載自《醫療品質雜誌》第17卷第6期－蘇明威著

 

健康數據創新之門

摘要
　　現下的醫療，依疾病別及症狀給予一致的治療方案。人與人的不同，讓疾病的病程產生差異，對於藥物的反應也不同。而數據就是藉以區分人與人的不同的工具，不再僅限於過去用於醫療診斷的數據如血壓及血糖等，更包含了多樣的體學數據如基因體及蛋白質體等。希望藉數據去區分人與人的不同，而這前所未有的數據規模，也讓我們亟需新的工具來對應及處理。如果說未來的醫療是精準醫療，是建構於區分你我的不同之上的醫療，那麼毫無疑問的是精準醫療將會是一個由數據驅動的世界。我們在這裡描述了數據在精準醫療所代表的意義以及與人工智慧可能的互動，並且分享了人體生物資料庫的成功應用及未來挑戰。

關鍵詞： 人體生物資料庫、臺灣人體生物資料庫、健康數據、人工智慧、精準醫療

 

數據帶來的無限可能
　　許多年以後，面對精準醫療的普及，基因體數據早已成為常規醫療的一部分，人體生物資料庫的無數參與者，將會回想起，走進人體生物資料庫，簽下參與者同意書的那個下午。

　　在這個飛速前進的時代，我們正站在一個充滿可能性與變革的交匯點。數據，這個神秘的存在，正在塑造我們的世界，無聲地在背景演奏著無比重要的旋律。從個人化醫療到智慧醫療，每一個震撼的詞彙都如一道光芒，照亮了我們不斷追尋的醫療未來。然而，在這些華麗的背後，一個更加真實而深刻的故事正在展開，它關乎著每一個人的健康，關乎著我們的生活方式、疾病的本質、甚至是整個社會的健康生態。讓我們一同踏上這段關於數據的奇幻旅程，探索它如何在醫療的舞台上扮演著關鍵的角色，如何逐漸改變我們對待健康的方式，如何默默地影響著我們的每一個選擇。藉由資料的累積，我們描繪出國人從出生到死亡各階段以及這片土地上不同的疾病發生情形（圖1）。或許，正是在這片數據的海洋中，我們將發現更多關於自己，更多關於這個世界的可能性。

圖1  運用Taiwan Biobank呈現國人健康的不同視角

 

數據描述世界
　　輪番站上浪尖，每每帶來新的希望。直到2015年美國歐巴馬總統喊出「精準醫療倡議(Precision Medicine Initiatives, PMI)」[1]後，「精準醫療」隨即佔據鎂光燈的焦點。隨後的「癌症登月計畫(Cancer Moonshot)」[2]更展現了治癒癌症的企圖心。我對政治人物們的華麗修詞構築的烏托邦理想國並不心動，不過至少他們以遠處的聲音喊出了自己的希望與主張。

　　現下的醫療，依照疾病別及症狀給予一致的治療方案，人與人的不同，讓疾病的病程產生差異，對於藥物的反應也不同。藉由過去研究的累積，我們知道即便相同的疾病，致病原因可能大不相同，也就需要不同的治療方案。然而要如何區分人與人的不同，數據於是第一次站上醫療的歷史舞台。「數據」不再僅限於過去用於醫療診斷的數據如血壓及血糖等，更包含多樣的體學數據如基因體及蛋白質體等，我們希望藉更多的數據去區分人與人的不同。


　　隨著數位醫療的出現、可穿戴設備和移動健康監測設備的進步，醫療健康相關數據大幅增加，保守的醫療行業逐漸做出改變。基礎設施和技術，如物聯網(IoT)，將允許以生命歷程為導向的醫療方案產生，生活方式和行為數據存儲在人體生物生物庫中，將使得醫療創新加速。
 


　　我們更希望通過連結到醫療保健以外的數據，例如，與其他政府部門、組織以及影響健康的環境數據相關聯如空氣汙染數據，使數據能夠改變公共衛生研究。在這些領域工作的人通常可能不會認為他們產生的數據對公共衛生有重大影響，但事實上，在教育、住房、技術、工程、法律、財政政策、環境科學、規劃、歷史和行為科學方面做出的決定都會影響我們的健康。通過超越個人的數據聯繫，我們將更好地評估針對相關個人或群體（例如父母和孩子、家庭、社區甚至整個國家）的干預措施的風險因素、結果和潛力。數據正以一種客觀的、理性的與冷靜的角度建構出一個世界，除了剖繪個人，也描繪了人身處的世界。


不同的數據 - 提供多元的視角
　　多年來，各國的遺傳學家一直在測試患者的基因，以找到疾病的成因。僅僅透過發表文獻的比較，也可以讓我們一窺不同國家對健康議題的關注角度（圖2）。對人類基因體進行定序或定型將有可能增加接受正確診斷的患者數量，但存在挑戰。我們需要大量的數據存儲和計算基礎設施來支援它，亦需進行大量預處理，確定基因體中數百萬種基因型變異，方能確立哪種變異最有可能導致疾病。如果說未來的醫療是由數據建構出來的世界，而這些新穎的體學數據提供了前所未見的視角，刷新我們對於疾病的既有認知。如乳癌即可用基因表現分為不同亞型，而不同亞型接受的治療方式有所不同[3]。

圖2  透過Taiwan Biobank的資料進行各種健康相關的探索研究與發表

 

訊息過載 - 我們需要人工智慧的幫忙
　　大量的數據固然提供了創新的燃料，但單純地依靠更多的數據並不能照亮世界。而大量的數據也不會產生任何真相。數據被釋放得越多，世界就越難以看清。因此，數據將首先帶來前所未有的研究機會（圖3）。然而，要充分發揮這些機會的潛力，將需要多學科的研究工作，例如涉及數學家、工程師、計算機科學家、數據科學家、倫理學家和其他學科的專家。大腦的原始設計並不是用來處理大量數據，利用大量數據將需要新的人工智慧技術協助，人工智慧可為每位患者收集大量屬性（ 特徵），歸納出可能結論，提供人的大腦做出評斷。當然，只有在臨床醫生、患者和其他利益相關者的參與下，才能開發出基於人工智慧的診斷工具並在臨床醫療中被採用。

圖3  Taiwan Biobank的各種精確數據擁有完整時序性，不僅協助各類別的研究與新發現，更提升國家學研能量之產值與國際能見度。

 

不再是對未來的想像 - 我們正在改變
　　時代並不溫柔，就當傳染病逐漸淡出我們的視野，醫療資源轉入其他奪人性命的疾病時，新型冠狀病毒(SARS-CoV-2)軒然而至。只是這次， 人類以前所未有的速度找出對策， 開發出疫苗， 大幅減少被SARSCoV-2奪去的性命。英國是最快速提供疫苗供大家使用的國家，在UK biobank 的成功之後，旋即展開了許多大規模的健康資料產出及串聯的計畫，在SARS-CoV-2期間也發展了許多數據相關的應用，幫助英國政府制定政策度過難關。最令人印象深刻的是疫苗於英國推出僅兩個月後，就產生第一個關於疫苗有效性的真實世界數據。將疫苗接種，初級保健，SARS-CoV-2測試，住院和死亡率記錄聯繫起來。證實疫苗對於80歲以上長者的效力，為英國的疫苗持續推廣提供信心。透過資料的連結， 消除當初疫苗臨床試驗時，缺乏年長人群加入及可能減弱免疫反應的疑慮。疫情過去後，英國也發揮強大的數據優勢，持續對國人在疫情後的各項健康狀態的改變作出討論，如對於長期Covid(longcovid)的關注[4]及發現SARS-CoV-2流行期間威爾士的癌症診斷顯著下降[5]等重要議題。


時代還年輕 - 我們在路上
　　健康情況不佳的原因可能是意想不到的，長期的或短期的，地區性的或全球性的。我們雖不總有正確的數據來瞭解行為或干預措施對公共衛生產生什麼影響。但許多情況下，對於了解健康所需的數據早已經存於醫院或健保資料庫中。數位化社會，降低了數據產生的成本，增加了數據的多樣性，更加速了數據的流通。挑戰在於創建基礎設施以將它們連接在一起。臺灣以人體生物資料庫做為健康數據連接的基礎設施，讓多元的資料得以整合運用（圖4）。而數據的連結讓個人化浮現，人體生物資料庫也就順理成章的肩負起個人資料守門員的角色。

圖4  Taiwan Biobank有標準化作業程序的收案模式，並建置各種不同類別的檢體數位加值，是臺灣精準健康與生物醫學科學研究的多元化寶庫。


　　如何在必要的隱私保護下，藉由分析健康數據來改善醫療保健的潛力，在英國早已得到認可。英國與臺灣幾乎同時成立人體生物資料庫，但英國看似早已推開數據創新的大門，信步前行，做出許多令人欣羨的成果及改變，讓老牌帝國以數據創新擦亮招牌。而臺灣，對於各式數據整合正在沙塵暴之下前行，不同關注方對於如何整合利用及保護，皆有許多不同的想法與衝突。時代還年輕，總有各式樣的衝突及對世界的認知衝撞在年輕人身上發生， 而這也代表了可能性與希望。在健康數據整合運用的世界，臺灣還年輕，還有更多的可能性，英國是一個成功的例子，各國皆有許多成功的經驗，當然也包含了失敗，期待臺灣能廣納前人經驗，內化成符合自己需求的新模式，勿在走了好久好久才發現，還是迷茫地在現實中繞圈。



參考文獻
1. THE PRECISION MEDICINE INITIATIVE.President Obama, January 30, 2015. 引用2023/07/28。https://obamawhitehouse.archives.gov/precision- medicine

2. National Cancer Institute. Cancer Moonshot .引用2023/07/28. https://www.cancer.gov/research/key-initiatives/moonshot-cancerinitiative

3. Pu M, Messer K, Davies SR, Vickery TL,Pittman E, Parker BA, Ellis MJ, Flatt SW,Marinac CR, Nelson SH, Mardis ER, Pierce JP,Natarajan L. Research-based PAM50 signature and long-term breast cancer survival. Breast Cancer Res Treat. 2020 Jan;179(1):197-206. doi:10.1007/s10549-019-05446-y. Epub 2019 Sep21. PMID: 31542876; PMCID: PMC6985186.

4. New advances in understanding long COVID.20 February 2023. 引用2023/07/28. https://www.hdruk.ac.uk/case-studies/new-advancesin-understanding-long-covid/

5. Study into significant drop in cancer diagnoses in Wales during the COVID-19 pandemic. 24November 2022. 引用2023/07/28.https://www.
hdruk.ac.uk/case-studies/study-into-significantdrop-in-cancer-diagnoses-in-wales-during-thecovid-19-pandemic/

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